Saturday, February 6, 2010

你有阿斯伯格综合征吗?(下)

 
 

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via 科学松鼠会 by 科学松鼠会 on 2/5/10

Heather Kuzmich,AS美国超模。

文 严锋

伯纳德医生说我大脑有缺陷,但总有一天能治好。我真不喜欢他这么说。我不觉得自己残疾,不觉得自己有缺陷,不觉得自己要治疗。我喜欢做个阿斯皮,就像不喜欢改变眼睛颜色一样。然而,有件事我倒是想改变。我希望我能在适当的时候哭出来。我挤呀挤呀……但什么都没有。切洋葱时才哭,但这不算。

迄今为止,没有任何治疗AS和孤独症谱系的灵丹妙药。药物只有辅助作用,主要是针对一些行为问题和情绪障碍。如哌甲酯可减轻注意缺陷多动障碍,可乐定可用于治疗合并的多动行为和抽动障碍,氟哌啶醇可治疗攻击行为,也可减少多动、刻板行为,氟西汀能改善患者的情绪和抑郁症状等。近年来运用利醅酮治疗AS的多动、兴奋、攻击等行为取得了较佳效果,但是这些药物也具有较为强烈的副作用,使用时需要非常谨慎。

对于AS和其他孤独症谱系,对异常行为的纠正和社交能力的训练是目前最主流的治疗方式。但这也是争议的所在。玛丽长大后考入医学院的心理专业,因为她有一个人生的梦想,就是要治好麦克斯的"病"。麦克斯得知以后,不但不感恩戴德,反而勃然大怒,情绪失控。AS者管自己叫阿斯皮(Aspies),他们及其支持者呼吁整个社会改变对AS及孤独症谱系的认知,不是把他们视为病人,而是看做是神经特质差异和精神状态多样性的表现。随着网络时代的到来,他们在网上组成了自己的社区,构成了具有自身特色的亚文化圈。他们呼吁"孤独者权益"(autistic rights),并为自己的孤独感到骄傲(autistic pride)!人的大脑天生有一个"标准的"原型吗?一个社会,难道要大家的大脑没有差异才能和谐吗?如果我们能够理解同性恋婚姻,为什么就不能接受AS,非得把他们转化成"正常人"呢?

"我的大脑和NT不一样。"

"NT?"

"neuro-typicals(神经标准的人)"

"绝大多数阿斯皮是非常诚实的,心理学家说这是因为他们缺乏想象力,可心理学家们都是些NT。爱因斯坦,莫扎特,托马斯·杰佛逊……他们都是非常有想象力的人。"

"他们都有阿斯伯格综合征?"

"有可能。"

阿斯伯格本人就强烈地捍卫孤独症者的价值:"我们坚信,有孤独症倾向的人应该在整个社会群体中占据自己的位置。他们能够担当自己的角色,甚至能比其他人完成得更出色,尽管他们在孩提时代遭遇了最大的困难,给他们的照顾者造成了巨大的挑战。"阿斯伯格认为AS者中的许多人,在未来的发展中,能够作出杰出的成就,贡献独创性的思想。

亚当与贝丝在进行磕嗑碰碰的沟通,亚当提到他和爱因斯坦是一类人。这也是一个具有争议的话题。当AS和孤独症谱系进入人们的视野,研究者发现影响人类历史的伟人中,许多都难逃AS和孤独症谱系的嫌疑,其中最突出的就是爱因斯坦和牛顿。剑桥大学孤独症研究中心的西蒙·巴伦-柯恩(Simon Baron-Cohen)和牛津大学的依安·詹姆斯(Ioan James)认为爱因斯坦和牛顿都是AS者:他们都对各自特定领域的知识有强烈的兴趣;他们都有社会交往和人际交流方面的困难;他们在投入地工作时,都能沉迷到忘记吃饭的地步。牛顿很少说话,对朋友冷淡,还乱发脾气。开讲座的时候,大厅里即使空无一人,他也会一个劲地讲下去。众所周知,爱因斯坦在4岁的时候还不会说话,孩提时代十分孤独,到了7岁还有强迫性的重复话语。在一本名为《他自己的世界:爱因斯坦的故事》(In a World of His Own: A Storybook About Albert Einstein)一书中,美国作家意兰娜·卡茨(Illana Katz)提到爱因斯坦"是个孤独者,经常发脾气,没有朋友,不喜欢人群"。爱因斯坦在讲座中常常语无伦次。关于爱因斯坦的刻板行为,有一个耸人听闻的传说。他在普林斯顿大学的时候,从研究所回到寓所的路上,他要数路边栏杆的数目。一旦哪一天他数下来数字与往日的有异,他就要回到起点重新数一遍。

小说《1984》的作者乔治·奥威尔(George Orwell)也被认为是个AS者,他多灾多难的一生充满了社交方面的问题。他晚年写了一本回忆儿时寄宿学校痛苦生活的书,名为《这就是快乐》(Such, Such Were the Joys),书中揭示的人际关系非常符合AS的诊断。加拿大著名钢琴家格伦·古尔德(Glenn Gould)也是一个合适的候选人,有关他孤僻的故事已经被写成一本本书。在晚年,古尔德对社交的弃绝到了这样的地步,电话与通信成为他与外界沟通的唯一方式。他热衷于不变的程序,一把椅子要用到坐坏为止。他讨厌被别人碰,对冷热的感觉与常人不同,在演奏音乐的时候身体前后晃动。

2007年,都柏林三一学院的迈克尔·菲茨杰拉德(Michael Fitzgerald)教授与维多利亚·里恩斯(Viktoria Lyons)博士在《孤独症与发育障碍杂志》(Journal of Autism and Developmental Disorders)上指出,阿斯伯格本人可能也有AS者倾向!阿斯伯格很早就对语言有特殊才能,一生喜欢引用奥地利诗人弗朗茨·格里帕泽(Franz Grillparzer)的诗,而这诗人本身也是有AS倾向的。阿斯伯格在提到自己的时候,常常使用第三人称,这也是某些孤独症谱系的特征之一。据后人回忆,阿斯伯格沉默寡言,动作有些笨拙,交友困难,但是对他的病人非常宽容和热忱,能够洞察其心理,甚至是埋藏很深的动因,并在一切场合为他们呼吁和辩护。难道是阿斯伯格把对自我的认识,投射到他的病人身上,因而才能作出划时代的发现,最终帮助了千千万万焦虑困惑、备受歧视的AS者?如果阿斯伯格真的是AS者的话,那么在他身上,就闪烁着AS者最温暖、最动人的光芒。

亲爱的玛丽,请接受我搜集的全部Noblet(玛丽与麦克斯共同喜爱的卡通玩偶),作为我原谅你的信号……我原谅你是因为你不是完人,我也不是,人无完人。即便是那些在我门外乱扔杂物的人。当我年轻的时候,我想变成任何一个人,除了我自己。伯纳德医生说,如果我在一个孤岛上,那么我就要适应一个人生活,只有我和椰子。他说我必须要接受我自己,包括我的缺点。我们无法选择我们的缺点,它们也是我们的一部分,我们必须适应它们。然而,我们能选择我们的朋友。我很高兴选择了你。伯纳德医生还说,每个人的生命就像很长的人行道,有些很整洁, 还有的,像我一样,有裂缝、香蕉皮和烟头。你的人行道像我一样,但是大概没有我这么多裂缝。我希望有朝一日我们的人行道会相交。我们可以分享同一罐炼乳 ,你是我最好的朋友,也是我唯一的朋友。你的美国笔友:麦克斯·杰瑞-霍洛维茨。

贴士:

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders),是一系列以社会交往障碍和行为异常为特征的发育障碍,通常伴有狭隘的兴趣范围和刻板重复的行为。孤独症谱系障碍主要表现为3种形态:孤独症(Autism),阿斯伯格综合征(Asperger syndrome),广泛性发育障碍未注明(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified,简称PDD-NOS)

你有阿斯伯格综合征吗?(上)

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